« Il vaut mieux prévenir que guérir… surtout quand il s’agit de vos gènes ! »
Dans le monde merveilleux de l’ADN à domicile, 23andMe s’est récemment transformée en un feuilleton de science-fiction : en mars, l’entreprise a posé genou à terre en demandant la protection du fameux chapitre 11 de la loi sur les faillites. Résultat : des millions de clients, eux, ont eu des sueurs froides en pensant à leurs données génétiques à la merci du plus offrant. Sur cette scène inattendue, Anne Wojcicki, cofondatrice de la boîte, a joué les super-héroïnes et racheté son bébé via son institut TTAM Research, pour la modique somme de 305 millions de dollars. Oui, parfois, « Maman sait mieux »… surtout quand elle a une ONG bien garnie !
Mais la panique ne s’arrête pas là. Car pendant que les juristes sortent les crocs et que les militants de la vie privée s’agitent sur Twitter, pas moins de 1,9 million de clients — soit 15% des amateurs de test ADN maison — ont déjà demandé à 23andMe d’effacer leurs données du serveur. Comme quoi, la confiance, c’est fragile… un peu comme un génome exposé au vent.
Les ennuis s’amplifient quand deux douzaines d’États américains s’invitent dans la danse, brandissant des procès pour rappeler l’évidence : on ne revend pas le patrimoine génétique de millions de personnes comme un lot de vieilles BD sans leur consentement express. Et même si supprimer son ADN en ligne n’efface pas du passé ce qui a déjà été partagé ou stocké, il existe heureusement encore quelques astuces pour limiter la casse et reprendre un peu le contrôle.
Même quand on croit tout perdre, il reste (parfois) un brin d’ADN à sauver.
Alors, comment supprimer son double digital chez 23andMe ? Rien de bien sorcier : un tour dans les paramètres du compte, on cherche la rubrique « 23andMe Data », puis on déroule vers le Graal, « Supprimer les données ». Hop, on clique sur « Supprimer définitivement », on guette l’email de confirmation, et on souffle (presque) tranquille. Précaution supplémentaire, on peut aussi télécharger ses résultats avant de tirer sa révérence numérique… Oui, cela fera fureur à la prochaine réunion de famille !
Mais — car il y a toujours un « mais » — la politique de confidentialité joue les trouble-fêtes : pour des raisons légales, votre info génétique, date de naissance et sexe pourraient vivre leurs petites vies sur les serveurs bien après votre départ. Et si, au moment de jouer au cobaye, vous aviez permis à 23andMe de conserver votre échantillon, un autre détour par “Préférences” s’impose pour demander sa destruction. Quant à votre participation à la recherche, vous pouvez retirer votre accord à tout moment, mais pas effacer ce qui a déjà été transmis — l’ADN, c’est tenace, même en version numérique.
Enfin, le conseil à ne pas négliger : mettez toute la famille dans la boucle ! Un test ADN livré à la légère, ce n’est pas seulement vos données à vous qui se baladent entre inconnus, mais aussi celles de vos proches — cousins, grands-tantes et compagnie. La génétique, c’est comme la fête des voisins : plus on est de fous, plus on a de risques… alors, tous aux paramètres !
En conclusion : votre code génétique vaut (beaucoup) mieux qu’un simple mot de passe oublié. Chez 23andMe, on efface, mais parfois ça laisse des traces… Un peu comme les secrets de famille, finalement. L’histoire de la génétique moderne nous rappelle que rien n’est jamais totalement… hérédité-radique !
Source : Techcrunch
