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Credits image : National Cancer Institute / Unsplash

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23andMe : Généalogie… et Gêne à volonté !

“À quoi bon découvrir ses ancêtres si demain, ce sont des inconnus qui héritent de notre ADN ?” — Bienvenue dans l’incroyable feuilleton de 23andMe, où le test ADN finit par tester la patience… de ses clients comme de ses élus !

À l’ombre des pipettes et des courriers GénéaTouch, l’entreprise 23andMe se retrouve aujourd’hui dans un mélodrame très américain : après avoir fait la une avec une fuite de données XXL et un procès à 30 millions de dollars, voilà la startup génétique qui joue sa survie sur la scène du chapitre 11 de la loi sur les faillites. Si, pour certains, l’expression “caché dans ses gènes” résonne comme une promesse, c’est désormais un soupçon de panique qui monte chez les abonnés : et si nos données ADN tombaient entre de mauvaises mains ?

Le Congrès américain s’en est vite mêlé, ou du moins sa célèbre House Committee on Energy and Commerce. Trois de ses fines lames – Brett Guthrie, Gus Bilirakis et Gary Palmer – ont rédigé une lettre (sûrement “personnalisée DNA-proof”) à l’intention du CEO intérimaire de 23andMe, exigeant des éclaircissements. Questions à la clé : qu’adviendra-t-il des précieuses données génétiques si la société est revendue ? Faut-il craindre de voir son arbre généalogique piraté par un lointain cousin… ou pire, par une start-up inconnue de l’autre côté du globule ?

Même quand on pense avoir tout déchiffré de son ADN, il y a toujours une mutation imprévue au coin du tribunal.

Autre hic qui fait tousser dans les rangs des usagers : certains peinent à supprimer leurs informations du site, façon “ADN, le retour”. En plus, étant donné que 23andMe ne relève même pas de la fameuse protection HIPAA (le bouclier santé à l’américaine), c’est la zone grise la plus totale. Un Patchwork législatif recouvre la question de la génomique, avec parfois plus de trous que de tissu : chaque État fait à sa manière – autant dire que le code génétique local est un vrai casse-tête !

Les députés s’alarment ainsi dans leur missive : une vente de la société, ou pire, des listings de clients codés GGCATT… et les plus intimes secrets pourraient bien se retrouver sur le marché de l’occasion. Un vrai dédale légal où perdre son identité digitale est plus rapide que faire un test de salive.

Pour couronner le tout, Anne Wojcicki, la cofondatrice star, a quitté son fauteuil de CEO pour tenter de reprendre l’entreprise (et ses dossiers confidentiels). Oui, dans la vraie vie, les dirigeants jouent parfois à “Sauver 23andMe, Mission Impossible”. Espérons juste que la suite ne soit pas sponsorisée par Black Mirror !

Cette saga pose une grande question : dans l’ère des faillites et cyber-fuites, mieux vaut-il garder ses racines… ou s’assurer d’effacer toute trace génétique ? Et si notre patrimoine ADN ne valait pas un clou, au moins il ne risquerait pas de finir au marché !

Source : Techcrunch

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